Trisomy18

Kurasa masih sedikit yang tahu apa arti trisomy, lain halnya dengan kata threesome ya 🙂 Akupun tidak tahu, atau baru tahu akhir-akhir ini, dari seorang teman di Yogyakarta yang kukenal waktu dia belajar di Jepang, Ani.

Trisomy 18 pada bayi adalah  kelainan kromosom yaitu kelebihan kromosom nomor 18 yang seharusnya 2 kromosom saja (kromosom nomor 18nya ada 3).  Jika kita mengetahui down syndrom, itu kelebihan kromosom nomor 21, yang masih bisa ditangani. Sedangkan Trisomy 18 lebih sulit, karena membawa dampak ke semua organ tubuh. Dampak yang paling umum adalah lubang di jantung. Namun sebetulnya kelainan trisomy 18 (T18) ini bisa terjadi 1 dari 6000 kelahiran. Angka yang menurutku cukup banyak ya.

Ani melahirkan anak keduanya pada bulan April 2014 dan divonis bahwa bayinya mengalami kelainan T18 ini. Tentu sangat menyedihkan bagi orang tua jika mengetahui bayinya menderita trisomy, dan sulit juga bagi orang tua untuk menjelaskan kondisi bayinya kepada saudara dan teman-teman. Untunglah Ani akhirnya mau memberitahukanku melalui Ekawati Sudjono, mohon doa katanya.

Anak perempuan manis itu diberi nama Marvella. Vella mempunyai kista di otak, otot-otot kaku dan reflek telan tidak berjalan. Itu sebabnya dia hanya bisa minum susu melalui selang. Sebagai seorang ibu, aku juga tahu betapa berat Ani menghadapi semuanya. Apalagi setelah beberapa saat cuti melahirkan, dia masih harus kembali bekerja di universitas. Bersama suami dan kakak Brian, mereka berempat melewati hari-hari yang pasti amat berat. Aku bisa mengikuti perkembangan adik Vella melalui catatan Ani di FB.

Karena aku ingin menemui Ani dan dik Vella maka aku merencanakan perjalanan ke Yogyakarta summer lalu. Jadi setelah dari rumah ibunya Donny di Klaten, kami menyusuri jalan yang cukup macet ke Yogyakarta dengan mobil Ata chan. Kebetulan Atachan mengetahui daerah tempat tinggal Ani, sehingga bisa cepat ketemu.

Brian langsung mengajak kakak Riku dan Kai untuk bermain, sementara aku menjenguk Vella yang sedang tidur. Kamipun berdoa bersama (aku berterima kasih pada Riku dan Kai yang mau ikut berdoa padahal aku berbicara dalam bahasa Indonesia) sebelum aku pamit untuk menuju tempat kami menginap di Yogya, Catys House.

Kemarin adalah 100 harinya dik Vella meninggalkan dunia, kembali kepada Sang Pencipta. Aku hanya bisa melihat foto bunga yang dibawa kakak Brian ke makam lewat FB, tapi hatiku ikut berdoa bagi bayi kecil Vella, dan untuk orang tuanya. Dari tulisan Ani, aku juga mengetahui bahwa ternyata ada kelompok keluarga-keluarga dengan bayi dengan kelainan langka yang saling menguatkan.Dan seperti yang Ani pernah tuliskan, bayi-bayi ini diberikan Tuhan untuk mengajarkan manusia terus bersyukur untuk kehidupan. Dik Vella hanya mampu bertahan 7 bulan tapi telah memberikan cinta dan persahabatan yang indah di antara kami. Terima kasih dan selamat jalan Vella sayang <3

Bulan Maret adalah bulan untuk Trisomy. Aku ingin mendoakan untuk semua keluarga yang mempunyai anak trisomy 18 agar mereka dapat menjalankan kehidupan bersama kelainan anaknya. Karena meskipun T18 dikatakan incompatible with life, mereka hanya membutuhkan support dan treatment karena kondisi mereka memang tidak memungkinkan hidup tanpa treatment. Hidup memang butuh perjuangan, tapi perjuangan itu juga butuh dukungan. Aku juga  menunggu tulisan Ani mengenai suka dukanya merawat bayi T18 sehingga bisa menjadi pengetahuan bagi orang tua lainnya.